Nowotwór nie odpuszcza. Leoś wkrótce musi być w USA

– Glejak nerwu wzrokowego oczka prawego, guz nieoperacyjny – dla rodziców trzyletniego Leosia z Częstochowy ta diagnoza zabrzmiała, jak wyrok. – Nie mieliśmy nawet czasu na rozpacz, musieliśmy działać jak najszybciej! Każdy dzień bez leczenia to bezpowrotnie stracona szansa… – wspominają. Dziś jedyną szansą na pozbycie się nowotworu jest rozpoczęcia protonoterapii. Na przeszkodzie stoją jednak pieniądze, a właściwie ich brak. Najbliżsi trzylatka mają niespełna dwa tygodnie na zebranie ponad 800 tysięcy złotych! Pomóc może każdy…

Koszmarna diagnoza

– Wszystko zaczęło się od zeza, którego zaobserwowaliśmy w listopadzie ubiegłego roku, co dziwne w lewym oku – wspomina Karolina Kuszaj, mama Leosia. – Poszliśmy do okulisty. W grudniu Leon zaczął nosić okulary.  Nic nie wskazywało na to, że dzieje się coś złego. W marcu w prawym oku pojawiła się ropa kleista maź i zrobił się zez pionowy. Okulista powiedział, że powinniśmy zgłosić się do optometrysty. Ten jednak nie zauważył niczego niepokojącego, więc spokojnie czekaliśmy 4 miesiące na prywatną wizytę u świetnej pani doktor z Bytomia – opowiada. Wizyta odbyła się na początku lipca. – Pani doktor od razu stwierdziła, że nie podoba jej się prawe oko Leona, bo jest nienaturalnie powiększone. Nie rozmawialiśmy o leczeniu zeza, tylko skierowała nas w trybie pilnym na oddział okulistyczny w celu wykonania rezonans oczodołów. 06.07.2021 to dzień, którego nigdy nie zapomnimy. Dzień, w którym zawalił nam się cały świat – diagnoza glejak nerwu wzrokowego oka prawego. Jeden z najgorszych możliwych nowotworów, bardzo trudny do leczenia, bardzo niebezpieczny… W dodatku nieoperacyjny. Operacja wiązałaby się z całkowitą utratą wzroku w oczku – relacjonuje Karolina Kuszaj.

Wyniszczająca chemioterapia

– Nie mieliśmy nawet czasu na rozpacz, musieliśmy działać jak najszybciej! Każdy dzień bez leczenia to bezpowrotnie stracona szansa… – dodaje mama chłopca. Trzylatek został skierowany na oddział onkologiczny. Tam zastosowano intensywne leczenie 10-tygodniową chemioterapią. Niestety jest ono bardzo wyniszczające i powoduje szereg skutków ubocznych. – Nie tylko teraz, ale i w przyszłości. Może doprowadzić do utraty słuchu, włosów, problemów z nerkami, wątrobą oraz szeregu innych, o których jeszcze nie wiemy. Leon ma już coraz mniej włosów. Cztery tygodnie temu był już tak słaby, że musieliśmy zostać dłużej w szpitalu, żeby przetoczyć krew. Każdy tydzień leczenia jest dla niego bardzo stresujący i wyniszczający. Teraz nawet boi się wyjść z nami gdziekolwiek, bo myśli, że znowu jedziemy do szpitala i będą mu pobierać krew. Dla trzylatka to już jest zbyt wiele… – przyznaje Karolina Kuszaj.

Na dodatek mimo 10 tygodni chemioterapii, glejak nie zmnieszył się. Rodzice chłopca postanowili szukać alternatywnych metod leczenia. – Udało nam się znaleźć w internecie i poczytać o innowacyjnej terapii protonowej. Niestety w Polsce nie mamy szans na leczenie tą terapią. Odbiliśmy się od ścian, nikt nie zaproponował nam tej formy leczenia. Jedynym rozwiązaniem w Polsce jest chemioterapia, która w naszym przypadku nie skutkuje. Na szczęście nie poddaliśmy się i znaleźliśmy klinikę w San Diego. Tam dr Andrew Chang leczy takie przypadki z wieloma sukcesami. Napisaliśmy do niego i wysłaliśmy całą dokumentację. Stwierdził, że nie możemy dłużej czekać, bo glejak znajduje się na skrzyżowaniu nerwu wzrokowego. Teraz walczymy o to, żeby nie zaatakował oka lewego. Doktor dał nam 95 % szans na wyeliminowanie glejaka oraz na to, że nie będzie żadnych nawrotów. Niestety nie wie, czy Leon odzyska wzrok w prawym oku. Jak stwierdził, jest to raczej mało prawdopodobne, choć niewykluczone. My jesteśmy dobrej myśli, że choć w małym stopniu wzrok powróci – wyjaśnia.

Kosztowne leczenie

Koszt leczenia Leosia w USA będzie wynosił 268 000 $. – W klinice tej jest zasada, że najpierw wpłaca się kwotę, żeby móc poddać się leczeniu. Powiedzieliśmy doktorowi, że jeszcze nie mamy takiej kwoty i jesteśmy na etapie zbierania. Stwierdził, że oczekuje nas w każdej chwili – dodaje Karolina Kuszaj. Rodzice Leosia w sumie potrzebują koło 800 tysięcy złotych. Zgłosili się do fundacji „SiePomaga” i uruchomili specjalną zbiórkę. – Wiele osób zaangażowało się w pomoc. W rodzinnym mieście męża odbył się charytatywny piknik na rzecz Leona. Organizacją zajęło się Tarnobrzeskie Centrum Wolontariatu. Dodatkowo zostały uruchomione dwie strony na Facebook’u z licytacjami charytatywnymi. Jedna ze stron organizowana jest przez TCW, druga przez koleżankę Darię Jędrak z Częstochowy. Każdy, kto chciałby coś wystawić, może to zrobić, a środki trafiają bezpośrednio na konto fundacji siepomaga. Niestety to wciąż za mało – przyznaje Karolina Kuszaj. Wszyscy, którzy chcą wspomóc rodziców chłopca i przyczynić się do walki z nowotworem, mogą to zrobić. Liczy się każda złotówka. Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem strony siepomaga.pl

www.siepomaga.pl/wzrok-leona
https://www.facebook.com/groups/396043201935545
https://www.facebook.com/groups/850735328927587