O chorobie Huntingtona w Wyższej Szkole Zarządzania w Częstochowie

W Wyższej Szkole Zarządzania w Częstochowie odbyła się XXIX Międzynarodowa Konferencja Naukowa – „Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z pląsawicą Huntingtona” realizowana przy współpracy z Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona. Wydarzenie było nie tylko szansą dla studentów do poznania tajników opieki nad pacjentem z tą przypadłością, ale także dla osób postronnych, aby zrozumieć, czym jest choroba Huntingtona i dlaczego osoby, które na nią cierpią są tak bardzo stygmatyzowane.

– Wydarzenie to zorganizowaliśmy dla pielęgniarek i pielęgniarzy, dla studentek i studentów pielęgniarstwa, a także wszystkich tych osób, które zaszczyciły nas swoją obecnością, aby szerzyć wiedzę na temat choroby Huntingtona. To rzadka choroba neurologiczna, bardzo mało znana wśród społeczności. Ludzie, którzy na nią cierpią są bardzo stygmatyzowani, podejrzewani o to, że są pijani lub pod wpływem narkotyków. Mają ruchy mimowolne, których niestety nie można wyhamować i dlatego są tak bardzo negatywnie odbierani – powiedziała w rozmowie z naszą redakcją Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu, powoduje obumieranie neuronów w mózgu. W miarę obumierania komórek mózgu, osoby z chorobą Huntingtona tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci. Jest ona genetycznie uwarunkowana, spowodowana obecnością ‘wadliwego’ genu. Ryzyko jej odziedziczenia jest takie samo dla mężczyzn i kobiet. Objawy choroby Huntingtona pojawiają się zazwyczaj pomiędzy 30. i 45. rokiem życia, jednak choroba może ujawniać się nawet u 5-letnich dzieci, jak również u dorosłych po 70. roku życia. W chorobie Huntingtona opisuje się trzy główne typy objawów: objawy fizykalne, takie jak ruchy mimowolne i nieporadność ruchowa, objawy emocjonalne, jak depresja, drażliwość oraz skłonność do natręctw, zaburzenia poznawcze, takie jak utrata zdolności zapamiętywania, niemożność skupienia uwagi oraz trudności w podejmowaniu decyzji. Istnieje duża różnorodność objawów choroby i nie u wszystkich występują one w takim samym stopniu nasilenia. Więcej o chorobie Huntingtona można przeczytać na stronie Stowarzyszenia: http://www.huntington.pl/

Podczas konferencji swoimi doświadczeniami i wiedzą podzielili się m.in. prof. Jimmy Pollard ze Stanów Zjednoczonych oraz zawodowy pielęgniarz psychiatryczny Mike Wooldridge z Wielkiej Brytanii. Wydarzeniem towarzyszącym konferencji było uroczyste czapkowanie studentów pielęgniarstwa Wyższej Szkoły Zarządzania w Częstochowie .